Ética y telesalud. La autodeterminación informativa del paciente en la sociedad del conocimiento

Resumen

En la sociedad del conocimiento, el desarrollo de nuevas formas de almacenamiento de datos y registros, junto con la posibilidad técnica de
cruzar dicha información proveniente de diversas bases de datos, ha llevado a la modificación de las mismas Constituciones Nacionales para
garantizar –a nivel formal– la protección de datos personales y el derecho
de autodeterminación informativa del ciudadano. Este derecho no se limita a proteger los datos sensibles, como lo es la información sanitaria del paciente, sino que se extiende a todos los datos personales asentados en archivos, registros o banco de datos, con el fin de defender derechos personalísimos. En el presente trabajo, me detendré a analizar el derecho a la autodeterminación informativa del paciente, proponiendo una justificación ético-política integral. Para ello, dividiré el trabajo en tres partes: una primera parte (I), histórica y crítica, donde mostraré el carácter obsoleto de la justificación patrimonialista de la privacidad (autonomía negativa); una segunda parte (II), constructiva, donde brindaré una justificación fuerte de la autodeterminación informativa basada en la equidad de acceso a bienes públicos (autonomía positiva); y una tercera parte (III), donde desarrollaré las condiciones de posibilidad de la citada autodeterminación informativa.